Som jag berättade tidigare var jag bunden vid mitt dropp ca 8-9 veckor för att min inflammerade tarm skulle få chans att läka och vila. Allt efter veckorna gick och tarmen ändå inte visade några tecken på att läka, gjorde att hoppet försvann mer och mer.

Enda fördelen var att tarmen och kroppen fick vila från smärta och att dom fistlar som bildats pga sjukdomen ej längre rann av var som annars är ett vanligt problem hos oss med  Crohn.

En fistel är en kanal, eller gång som bildas genom kroppen från tarmkanalen och ofta mynnar ut i närheten av analöppningen, men kan också mynna ut på magen eller andra ställen på kroppen.

På mig var det en av dom första symptomen jag hade då det konstaterades att jag hade Mb Crohn.

Blir det stopp i dessa var gångar bildas en böld som växer snabbt..

Då jag insåg att veckorna på sjukhus ändå inte skulle göra mig frisk och att jag förmodligen skulle hamna i samma situation som innan så fort droppet togs bort, gjorde mig rätt förtvivlad. Jag ville inte vara sjuk, i den åldern fattade man inte vad man gjort för fel för att få denna sjukdom, och det enda man ville var att få vara som alla andra, och umgås med kompisar och allt som killar i tonåren gör.

En helg i slutet på 8-9 veckors perioden med dropp, fick jag kopplas loss från droppmaskinen och följa med hem. Jag kan ännu minnas hur härligt och nästan spännande det var att få komma ut i bilen, men en vanlig droppåse fastsatt i handtaget i taket på bilen och få åka med hem!

Bara att få komma hem och träffa vår hund Bonzo! Och vara i en annan miljö var helt underbar!

Även om jag visste att jag var tvungen att åka tillbaka rätt snart så var det värt såå mycket!

       ***

Många samtal med läkare och specialister, och med rådet att ta bort den sjukaste delen av tarmen, dvs HELA tjocktarmen och sätta en stomipåse på magen, eller leva med blödande mage och risk för fler och värre komplikationer var mina val.

Jag kunde omöjligt tänka mig att gå med en påse på magen, och att tillfälligt operera bort tjocktarmen, och ha en stomi under ett par år för att låta sjukdomen få ytterligare en chans att läka fanns ej i mitt fall. Tarmen var för inflammerad.

Beslutet togs att droppet skulle tas bort, jag skulle sakta få börja och vänja mig vid vanlig föda igen.

Saftsoppa, kokt fisk utan salt eller andra kryddor och kok osaltat ris var det jag fick börja med.

Längtan efter god smaksatt mat blev inte mindre, och listan efter saknade och efterlängtade maträtter i min bok blev allt längre..

Jag minns ej hur länge jag var tvingad till att äta slaggfri kost men tror det var ca en vecka innan jag fick börja att försiktigt gå över till vanlig mat.

Det tog inte många dagar efter att jag börjat äta fast föda igen innan sjukdomen var precis som vanligt.

Blödande tarm och ständiga toalett besök, dag som natt.

Kroppen var som ett skelett, vid 14 års ålder tror jag att jag vägde drygt 40 kg.

Trots alla övertalningsförsök från läkare vägrade jag att sätta stomi på magen, minns så väl hur osams jag var med dom, en läkare sa -Du får skylla dig själv!

En stomi är din ENDA chans! sen försvann han ut från rummet och slog igen dörren!

Då, just då, beslutade jag mig för att bevisa motsatsen....

Mer om detta en annan dag.

           *** Våga tro på dig själv, för om Du inte gör det, varför ska nån annan då göra det...***

Som jag berätta tidigare fick jag diagnosen Mb Crohn  vid ca 12 år ålder.

Jag rasade snabbt i vikt och den redan ganska smala killen på 12 år blev snabbt totalt orkeslös och såg ut som någon som hade anorexia.

Många av mina kompisar började spela ishockey då vi började 7:e klass och visst ville jag det också, men jag insåg rätt snart att det aldrig skulle bli så för mig.

Sjukhusbesöken var många, och undersökningarna smärtsamma, med provtagningar, tarmröntgen och koloskopiundersökningar.

Kortison var det som rekommenderades av alla läkare och höga doser på 60mg/ dag gjorde att sjukdomen höll sig något lugnare. Kroppen fick vila men biverkningarna var många..

En vanlig biverkning vid höga doser av Kortison är att kroppen svullnar upp och framförallt ansiktet. Det hände mig många ggr att folk inte kände igen mig om dom ej sett mig på nån månad.. från ett magert orkeslös ansikte till ett ansikte som mer ser ut som en ballong.. En orsak till att man som tonåring under perioder man åt dessa höga doser helst inte vill vara ute bland folk för man ville ej att folk skulle titta så.

Men Kortisonet var det enda som kunde hålla smärtan borta delvis och man fick hopp att sjukdomen nog ändå snart skulle försvinna.. bort från mig..

Allt eftersom man minskade dosen ju starkare grepp tar sjukdomen om dig igen och perioderna med blödande maginnehåll, ständigt springande på toan, dag som natt, tog allt hårdare på krafterna.

Efter halva årskurs 7 blev jag inlagd på RSÖ i Örebro. Jag hade dom bästa specialistläkarna på mag/tarm sjukdomar och fick eget rum på avdelningen.

Enda sättet att få tarmen, som nu var helt inflammerad, att läka, var att sätta mig på droppbehandlig under lång tid.

8-9 veckor skulle jag få tillbringa 7 mil från mitt hem.

Eftersom blodådrorna i armarna ej klarar att ta detta dropp under så lång tid opereras det in en dropp slang med en anslutningskran på mitt bröst, en slang går under huden och in i huvudpulsådern i min hals. Det som finns kvar är bara ärren på halsen och bröstet.

Vid min sida fick jag en droppmaskin, den kunde ställas in så att jag hela tiden fick rätt mäng näring.

Första tiden på sjukhuset var mamma eller pappa kvar på helgerna men efter en tid blev allt lättare att vara själv.

Veckorna gick och hoppet om ett fullt tillfrisknande väcktes till liv, visst hade man fortfarande väldigt ont men man hade vant sig med smärtan i magen.

Blodprover i armarna blev vardag, tarmröntgen och div andra prover likaså.

Skolarbetet fick skötas från sjuksalen och man försökte få tiden att gå genom att pyssla med modellbyggen och läsa böcker.

Längtan hem, till föräldrar, syster och labradoren Bonzo, var jobbig och tårarna och telefonsamtalen hem blev tidvis många. Även om man utåt ville visa sig stark var man ändå rätt vek som den 13 åring man ändå var.

En dag kom Pappa med en tv som han köpt av en arbetskompis, äntligen kunde man ligga för sig själv och se på tv istället för att behöva rulla ut med "kompisen" droppvagn i dagrummet för att se nått på tv.

Istället kunde man få sällskap på rummet av en eller två sjusköterskor som vill se samma program som jag.

Våren kom och jag minns att jag stundvis fick kopplas loss från min dropppåse och gå ut i solen. Jag minns att det var helt underbart!

Även om jag inte orkade gå långt så var man ändå betydligt friare utan droppet, även om det var för bara några timmar.

Visa nätter vaknade jag av ett väldigt pipande av plåtställningen bredvid mig.. Sjuksystrar rusar in och det visar sig vara stopp i slangen under huden. Koksaltlösning sprutas in för att lösa upp proppen och för att kolla att allt är ok igen sänks droppåsen ner under min nivå för att då se att det kommer blod ut i slangen, ett tecken på att det var som det ska.

Efter 5-6 veckor var man mer eller mindre som hemma på sjukhuset. Dom flesta kände igen mig, OCH min kompis från rummet mitt emot mig i salen.

Vi var mer eller mindre "ökända" på hela RSÖ.

Vissa nätter då jag var bortkopplad smög vi ut och letade på varsin rullstol, som vi sen utforskade RSÖs "undre värld" Ett virrvarr av långa gångar där man kör patienter på bårar mellan avdelningar, truckar som kör pallar med gods mm och alla gångar hade riktiga gatunamn. Det tog inte många nätter innan vi hittade där som i vår egen ficka!

Även nätter då jag var fast vid min dropp kunde vi ta en åktur. Droppställningar finns även för rullstolar ;-)

Längan efter mat blev allt starkare.. längtan att bara få känna smaken på något gjorde mig galen.. Det enda smak jag fick känna var min tandkräm!

En av alla saker jag hade fått då jag låg där av kompisar var en liten anteckningsbok, i denna började jag skriva en lista på ALLT jag kunde känna sug efter.

Men mer om det en annan dag!

allt ont gör dig bara starkare i slutänden

Mb Crohn är en sjukdom som "äter" upp dig från insidan..

Detta är nånting jag kommer berätta bitvis om här på bloggen.

Det är inte för att få medlidande för det är det värsta jag vet, utan för att berätta om hur JAG lärde mig leva med det och inte gav upp.. förhoppningsvis kan jag ge stöd och råd till nån drabbad där ute.

Detta är en stor del av mitt liv och jag lever med det..den som ej vill läsa denna del av bloggen, där jag säkert kommer gå in i detalj på saker kan hoppa över det.

  När jag var ca 12 år började jag allt oftare få svåra magsmärtor.. blodig avföring och jag tappade aptit och vikt..

Jag var inte den kraftigaste killen vid den åldern heller men sjukdomen jag hade drabbats av skulle tära hårt på min kropp..

Jag har lärt mig leva med Mb Crohn under mina år.. kastats mellan hopp och förtvivlan och utan stöd från mamma, pappa och syster hade jag nog ej skrivit detta idag.

Jag hade många helt underbara läkare på RSÖ ( USÖ ) som jag säkert kommer nämna längre fram här på min blogg.

Idag är jag glad att jag kämpade, för jag har en helt underbar familj som är mitt allt <3

Mer om detta en annan dag.