Direktlänk till inlägg 5 februari 2013
Som jag berätta tidigare fick jag diagnosen Mb Crohn vid ca 12 år ålder.
Jag rasade snabbt i vikt och den redan ganska smala killen på 12 år blev snabbt totalt orkeslös och såg ut som någon som hade anorexia.
Många av mina kompisar började spela ishockey då vi började 7:e klass och visst ville jag det också, men jag insåg rätt snart att det aldrig skulle bli så för mig.
Sjukhusbesöken var många, och undersökningarna smärtsamma, med provtagningar, tarmröntgen och koloskopiundersökningar.
Kortison var det som rekommenderades av alla läkare och höga doser på 60mg/ dag gjorde att sjukdomen höll sig något lugnare. Kroppen fick vila men biverkningarna var många..
En vanlig biverkning vid höga doser av Kortison är att kroppen svullnar upp och framförallt ansiktet. Det hände mig många ggr att folk inte kände igen mig om dom ej sett mig på nån månad.. från ett magert orkeslös ansikte till ett ansikte som mer ser ut som en ballong.. En orsak till att man som tonåring under perioder man åt dessa höga doser helst inte vill vara ute bland folk för man ville ej att folk skulle titta så.
Men Kortisonet var det enda som kunde hålla smärtan borta delvis och man fick hopp att sjukdomen nog ändå snart skulle försvinna.. bort från mig..
Allt eftersom man minskade dosen ju starkare grepp tar sjukdomen om dig igen och perioderna med blödande maginnehåll, ständigt springande på toan, dag som natt, tog allt hårdare på krafterna.
Efter halva årskurs 7 blev jag inlagd på RSÖ i Örebro. Jag hade dom bästa specialistläkarna på mag/tarm sjukdomar och fick eget rum på avdelningen.
Enda sättet att få tarmen, som nu var helt inflammerad, att läka, var att sätta mig på droppbehandlig under lång tid.
8-9 veckor skulle jag få tillbringa 7 mil från mitt hem.
Eftersom blodådrorna i armarna ej klarar att ta detta dropp under så lång tid opereras det in en dropp slang med en anslutningskran på mitt bröst, en slang går under huden och in i huvudpulsådern i min hals. Det som finns kvar är bara ärren på halsen och bröstet.
Vid min sida fick jag en droppmaskin, den kunde ställas in så att jag hela tiden fick rätt mäng näring.
Första tiden på sjukhuset var mamma eller pappa kvar på helgerna men efter en tid blev allt lättare att vara själv.
Veckorna gick och hoppet om ett fullt tillfrisknande väcktes till liv, visst hade man fortfarande väldigt ont men man hade vant sig med smärtan i magen.
Blodprover i armarna blev vardag, tarmröntgen och div andra prover likaså.
Skolarbetet fick skötas från sjuksalen och man försökte få tiden att gå genom att pyssla med modellbyggen och läsa böcker.
Längtan hem, till föräldrar, syster och labradoren Bonzo, var jobbig och tårarna och telefonsamtalen hem blev tidvis många. Även om man utåt ville visa sig stark var man ändå rätt vek som den 13 åring man ändå var.
En dag kom Pappa med en tv som han köpt av en arbetskompis, äntligen kunde man ligga för sig själv och se på tv istället för att behöva rulla ut med "kompisen" droppvagn i dagrummet för att se nått på tv.
Istället kunde man få sällskap på rummet av en eller två sjusköterskor som vill se samma program som jag.
Våren kom och jag minns att jag stundvis fick kopplas loss från min dropppåse och gå ut i solen. Jag minns att det var helt underbart!
Även om jag inte orkade gå långt så var man ändå betydligt friare utan droppet, även om det var för bara några timmar.
Visa nätter vaknade jag av ett väldigt pipande av plåtställningen bredvid mig.. Sjuksystrar rusar in och det visar sig vara stopp i slangen under huden. Koksaltlösning sprutas in för att lösa upp proppen och för att kolla att allt är ok igen sänks droppåsen ner under min nivå för att då se att det kommer blod ut i slangen, ett tecken på att det var som det ska.
Efter 5-6 veckor var man mer eller mindre som hemma på sjukhuset. Dom flesta kände igen mig, OCH min kompis från rummet mitt emot mig i salen.
Vi var mer eller mindre "ökända" på hela RSÖ.
Vissa nätter då jag var bortkopplad smög vi ut och letade på varsin rullstol, som vi sen utforskade RSÖs "undre värld" Ett virrvarr av långa gångar där man kör patienter på bårar mellan avdelningar, truckar som kör pallar med gods mm och alla gångar hade riktiga gatunamn. Det tog inte många nätter innan vi hittade där som i vår egen ficka!
Även nätter då jag var fast vid min dropp kunde vi ta en åktur. Droppställningar finns även för rullstolar ;-)
Längan efter mat blev allt starkare.. längtan att bara få känna smaken på något gjorde mig galen.. Det enda smak jag fick känna var min tandkräm!
En av alla saker jag hade fått då jag låg där av kompisar var en liten anteckningsbok, i denna började jag skriva en lista på ALLT jag kunde känna sug efter.
Men mer om det en annan dag!
allt ont gör dig bara starkare i slutänden